一岁男童患脊髓性肌萎缩症高额治疗费愁坏家人

2020-02-14 投稿人 : www.sil-vinhas.com 围观 : 1987 次

原标题:一岁男孩患有脊髓性肌萎缩症,治疗费用高。“悲伤的家庭”唐联华每天给他儿子按摩腿。安丘经济开发区葛庄村的高青和唐莲花原本过着幸福安宁的生活,他们的儿子高明泽的出生给他们带来了无限的快乐。然而,一岁多的高明泽患有一种罕见的疾病脊肌萎缩症,直到现在才能够站起来。村里和社会上善良的人们向他们表达了他们的爱,到目前为止已经捐赠了大约4万元。

鲍尔给全家带来了希望,但却患有一种罕见的疾病。

12月6日,安丘市经济开发区葛庄村,冬日的阳光透过玻璃照射在高青和唐莲花身上。他们很热情,但是他们的情绪降到了冰点。“我儿子才一岁多,但我们以前从未听说过一种罕见的疾病。”40岁的唐联华说,她是一名公共汽车司机,她的丈夫是一家企业的工人。虽然她不富裕,但她的生活一直平淡而快乐。

“我们有一个聪明可爱的女儿,她在去年九月生下了儿子高明泽。他不仅给我们带来惊喜,也给我们生活带来希望。”唐联华说,但是他们逐渐发现他们的儿子和同龄的其他孩子有些不同。不管是在床上散步还是爬山,他们都比同龄的孩子差得多。起初,这对夫妇并不在乎,认为男孩学东西可能比女孩晚。后来,他们越来越觉得孩子有问题,家人和朋友建议他们带孩子去医院检查。

高青和唐联华带着儿子去医院检查。起初,他们认为孩子患有脑瘫,接受了康复治疗,但几个月后,孩子的状况仍然没有改善。医生建议他们带孩子去其他医院做详细检查。“我们带孩子去了潍坊、济南、北京等地的大型儿童医院,但结果是我们最不想听到的。”唐联华说,他的儿子最终被诊断为脊髓性肌萎缩症,直到现在才站起来。

后来,他们了解到脊髓肌肉萎缩是一种罕见的疾病。去年5月11日,国家卫生和健康委员会等五个部门联合制定了《第一批罕见病目录》,其中包括脊髓性肌萎缩症。

好心人捐了4万元,希望他的儿子能站起来。

从那以后,唐联华经常按摩小明泽,以锻炼他的腿部力量。一岁零两个月大的小明泽喜欢笑。他胖乎乎的脸上有两个酒窝,非常可爱。“每次我们看到孩子对我们微笑,我们都感到非常难过。我真的不知道这个孩子还会经历什么。”唐联华说,他们查阅了大量资料,知道脊髓性肌萎缩是一种染色体隐性遗传病。到目前为止,还没有有效的治疗方法。主要治疗措施是预防或治疗重症肌无力引起的各种并发症,如肺炎、营养不良、骨骼畸形、运动障碍和心理社会问题。

说到这里,唐莲花露出了所有孩子的腿。小明泽的腿看起来又细又弯。“我们从北京的医院了解到,只要有治疗,就有希望,但未来的费用可能会达到70万元,这使得孩子康复的希望渺茫。”唐联华说,虽然孩子也有新型农村合作医疗保险,但报销率相对较小,从孩子被诊断出来的那天起,家人的心就被蒙上了阴影。

正当家人不知道该怎么办的时候,社会上好心的人和村民纷纷捐钱给他们。到目前为止,他们已经捐赠了大约4万元。“我们已经借走了我们需要的一切。我们真的别无选择。”唐联华说,她一直期待奇迹发生的那一天,以及她儿子像正常孩子一样站起来跑步的那一天。他们的丈夫和妻子也坚信,只要他们不放弃,就有希望,为了他们的儿子,他们会坚持下去.

文/图记者王卢鑫回到搜狐查看更多

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